Utorak, 28 Studeni 2017 11:50

Vrtićanci Tamarisa transparentom „#SMA SPINRAZA ZA SVE“ poručili: Osigurajte lijek koji može pomoći našem šestogodišnjem Petru Juričevu, oboljelom od spinalne mišićne atrofije

Noseći transparent „#SMA SPINRAZA ZA SVE", mališani vrtića Tamaris poslali su snažnu poruku državi da se na listu lijekova stavi SPINRAZA, jedini lijek u svijetu koji može pomoći njihovom vršnjaku, šestogodišnjem Petru Juričevu, oboljelom od spinalne mišićne atrofije


-Rodio se kao zdravo dijete, sa dva mjeseca pojavili su se prvi simptomi, slabost mišića i u šestom mjesecu svog života završio je na respiratoru te je od tada potpuno ovisan o nama- priča nam Marijana, majka malog Petra te navodi da bi lijek Spinraza zasigurno pomogao i zaustavio progresiju bolesti

Nakon dugo istraživanja lijek je pronađen u Americi i oni ga koriste od 1. siječnja ali HZZO ga još nije stavio na

Spinalna mišićna atrofija je stanje kod kojega propadaju svi mišići u tijelu, to je progresivna i opaka bolest i vodi do fatalnog ishoda. U Hrvatskoj od ukupno 50 osoba koji boluju od SMA 39-ero je djece.

Inače, postoji nekoliko tipova bolesti, a najteži od kojeg boluje i Petar je TIP1. Samo dvoje male djece oboljele od tog tipa u Hrvatskoj do sada su dobili lijek SPINRAZA.

P1330697_Custom.JPG

Spomenimo kako će na Trgu sv. Marka u Zagrebu 30.studenoga održati prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, a na kojem će sudjelovati i roditelji malog Petra i na kojemu će oni, pod geslom "Spinraza za sve", tražiti od države da se na listu lijekova stavi SPINRAZA, jedini lijek u svijetu koji može pomoći njihovoj djeci.

Pročitano 4231 puta

Impresum


INFOVODICE
Informativno-oglasni portal grada Vodica
www.infovodice.com
[email protected]

Izdavač:
Obrt HORSE
vlasnik Petar Grgurev
Obala Vladimira Nazora 16
22211 Vodice
e-mail: [email protected]
OIB: 74544876796

Glavni urednik:
Petar Grgurev
Obala Vladimira Nazora 16
22211 Vodice
mob: 098 525 480
e-mail: [email protected]

Novinari:
Petar Grgurev - petar.grgurev(at)si.t-com.hr
Pavica Grgurev – videohorse(at)gmail.com

Povremeni vanjski suradnici:
Patrik Patafta - Sport
Paško Rokić - Moje misto

Kolumnisti:
Jasminka Fisher Gavranović
Stipe Šprljan

Uvjeti korištenja

 

Please publish modules in offcanvas position.