Spinraza za sve - Povjerenstvo za lijek Spinrazu pri Ministarstvu zdravstva donijelo je odluku da Spinrazu - lijek za spinalnu mišićnu atrofiju mogu primati i djeca na respiratoru i pacijenti stariji od 18 godina, što dosad nije bio slučaj
Ovo je priča o Petru Juričevu i lijeku koji će vratiti nadu u poboljšanje njegova stanja.
-Iako su trudnoća i porod prošli u najboljem redu i ničim se nije moglo naslutiti što nas čeka, dogodilo se ono što ni u najstrašnjim morama nismo mogli ni sanjati. Nakon svega dva mjeseca njegovog života dijagnosticirana mu je bolest. Na početku smo suprug Zoran i ja mislili da se radi o hipotoniji, ali nažalost nije bilo tako. Naš Petar boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1 i od šestog mjeseca života je na respiratoru - rekla nam je to Marijana Juričev iz Vodica, majka osmogodišnjeg Petra.
-Od tada je naš život postao nešto drugo; Neprestalna borba, bolnice, neprospavane noći, snovi i nada. - nastavila je hrabra majka.
-Dosad je Spinraza bila odobrena samo djeci koja nisu na respiratoru, ne i našem Petru. Dan koji smo toliko dugo iščekivali napokon se dogodio. U četvrtak je lijek odobren i za naše dijete. Našoj sreći nije bilo kraja. Ne znam bih li se smijala ili plakala. Ni ja ni suprug Zoran nismo još uvijek svjesni da je to istina. I u udruzi „Kolibrići“ s kojom smo u neprekidnom kontaktu su s oduševljenjem dočekali ovu odluku - govori nam majka Marijana.
-Lijek je iznimno skup, ali s njim smo dobili šansu u boljitak. Ili barem da bolest neće uzeti maha. Da neće napredovati. Ta bolest je vrlo podmukla, oduzima mogućnost pokreta, blokira sve mišiće tijela i ne da vam da živite i dišete- nastavila je Marijana.
Dvije godine smo se borili i nažalost Petrovo stanje se u to vrijeme pogoršalo. Ništa više ne možemo učiniti, vrijeme se ne može vratiti, samo se možemo pitati zašto to ranije nije učinjeno?!- zaključili su roditelji.