- Naš dan počinje relativno rano. Ja startam prva i posvetim se Petru uz red njege, red hranjenja i red maženja. Nakon toga dižem spavalicu broj 2, slijedi doručak, spremanje i odlazak u vrtić, uskoro školu. Vikendom je tempo nešto laganiji. Obzirom sam roditelj njegovatelj moje radno vrijeme je 24/7 i većinu svog vremena provodim doma, priča nam mama Marijana Juričev.
Tu se ona i muž Zoran izvrsno dopunjujemo jer on obavlja većinu vezano uz posao pizzerije i obaveze sa bendom, a i sad kad je Nora veća, dosta je lakše.
- Kad je bila beba priznajem da je bilo vrlo teško 'hendlati' s bebom i djetetom na respiratoru, svatko od njih je tražio moju punu pažnju i svaka pomoć nam je bila dobrodošla. Sad su već veliki pa je lakše, a i vrijeme s djecom dosta opuštenije izgleda.
Seka i braco se jako dobro slažu. Kaže, to je jedna posebna veza i oni se mnogo riječi super razumiju.
- S obzirom na Petrovo specifično stanje bilo je tu raznih Norinih pitanja. Primjerice, kad je imala 4 godine pitala me: 'Kako to da braco još nosi pelene, a stariji je od mene i ja odavno ne nosim?'. Mislim da su djeca jako pametna mala bića i treba im dati odgovor na sva pitanja, iskreno i na način njima razumljiv.
Kad je saznala da je trudna bili su, naravno, jako sretni. Trudnoće su prošle u savršenom redu, oboje su rođeni u terminu. Trudnoća s Norom joj je, priznaje, bila stresna jer su s Petrom dosta toga već bili prošli.
- Tu je doktorica Nelka Tomić osim uloge ginekologa preuzela i ulogu psihologa te mi jako pomogla da se opustim i uživam u trudnoći onako kako bi svaka trudnica trebala uživati, i hvala joj na tome!
Suočavanje s tako teškom dijagnozom djeteta kao što je SMA je nešto što nijednom roditelju ne biste poželjeli. Nakon prvotnog šoka i nevjerice počeli su učiti o toj njima do tad nepoznatoj bolesti te lagano prihvaćati i gledati kako olakšati život Petru, ali i cijeloj obitelji.
- To je dugotrajan proces, nije bilo jednostavno, ali iz kože ne možete iskočiti i morate se sa time nositi. Prilagodba novom načinu života je tekla polako, naišli smo na nebrojeno mnogo problema koje smo savladavali jednog po jednog.
Petar je primio 4 doze Spinraze koje su zaustavile daljnju progresiju bolesti. Čekaju poziv sa KBC-a Rebro za 5. dozu koju je trebao primiti još u travnju ali je to sve prolongirano zbog poznatih nam razloga – pandemije.
Petar to sve izvrsno podnosi i nada se da će svaka daljnja doza Spinraze donijeti napredak.
- Prije no što je Petar došao na kućnu njegu, Zoran i ja smo morali proći temeljite obuke i tečajeve. To je bilo prije više od 8 godina i od tada je Petar doma. Život s djetetom s posebnim potrebama nosi razne probleme, ali mislim da sve u svemu živimo kao najnormalnija mala obitelj i svi koji nas poznaju to mogu i potvrditi.
Drže ih i ljubav i nada te si ne smiju dozvoliti da dođu na izmak snaga pa i kad misle da je najgore 'upru' još jače.
- Petar je naš mali kolibrić (članovi smo istoimene udruge koja se bori za prava vitalno ugrožene djece). To su ptičice koje unatoč tome što su sićušne su i nevjerojatno snažne.
Najdragocjeniji savjet koji je dobila jest da uvaži tuđe mišljenje, ali da prvenstveno slušam sebe i svoju intuiciju.
- Ne znam jesam li kompetentna dijeliti savjete, ali drugim mamama bih kazala da si nastoje život što više olakšati. Život sam od sebe može biti kompliciran i nepotrebno ga je još više komplicirati nepotrebnim sitnicama-
Za nju je majčinstvo izazov, ponekad zna biti teško i kaotično (tu ćemo se svi složiti), ali većinu vremena svakako nešto predivno. Ipak, ističe, većini je majki uređena supermoć – multitaskanja!
- Nekad 10 poslova radim odjednom, a razmišljam o još 15. No, vremena se uvijek nekako nađe, gdje ima volje ima i načina. Nekad ti ide malo teže i potrebno je planiranje, ali to je nešto s čime se svi roditelji susreću. Recepata puno ne postoji, kao ni za ljubav ili savršeni brak. Potrebno je mnogo kompromisa s jedne i s druge strane, puno razgovora i puno ljubavi, zaključila je mama Marijana.
