Plenković je na sjednici Vlade rekao da je na Svjetskom gospodarskom forumu u Davosu razgovarao s ključnim čovjekom velike farmaceutske kompanije Hoffmann - La Roche, a plod tog razgovora bio je intenzivan kontakt između predstavnika te kompanije u Zagrebu, Ministarstva zdravstva i svih nadležnih službi. Dogovoreno je da će 23 pacijenta koji pate od SMA tipa 1, 2 i 3, a moguće kasnije i pacijenti s tipom 4 te bolesti, na temelju svih potrebnih odluka koja su etička povjerenstva već donijela, biti uključeni u studiju koju Hoffman - La Roche provodi u još nekoliko zemalja, među kojima je i Hrvatska – rekao je premijer Plenković, a vijest prenosimo s portala sibenski.slobodnadalmacija.hr
Pacijenti neće dobiti Spinrazu, koju su tražili roditelji malih pacijenata, već se radi o novom lijeku za koji Plenković vjeruje da će bitno poboljšati zdravstveno stanje oboljelih od SMA.
Ovo je velika vijest za sve roditelje čija djeca u Hrvatskoj boluju od SMA, a nadu za izlječenje daje i našem šestogodišnjem Petru Juričevu oboljelom od SMA Tip I i njihovim roditeljima
- Za ovu vijest sam saznala iz medija, jer nitko nije od roditelja djece pa ni udruga „Kolibrići" nisu obavješteni o terapiji s novim lijekom. Liječenje novim lijekom daje novu nadu u izlječenje, međutim voljela bi znati o kojem se lijeku radi i kakav on ima učinak. Mi kao roditelji nismo ni kontaktirani želimo li uopće da se nad njihovim djetetom vrše klinička ispitivanja novog lijeka, nekako smo dovedeni pred gotov čin – objašnjava nam Marijana Juričev, majka šestogodišnjeg Petra oboljelog od SMA Tip I, za kojeg i ne zna hoće li biti uključen u terapiju pošto je Petar na respiratoru.
- U svakom slučaju nastojat ćemo se više informirati i biti ćemo u kontaktu s našom udrugom – zaključila je Marijana.
Inače spomenimo kako se u Vodicama krajem prošle godine vodila humanitarna akcija za pomoć našem Petru, a sredstva su utrošena za kupnju Komunikatora koji će biti uručen obitelji Juričev uskoro