Na prosvjedu sudjeluje i Marijana Juričev, majka našeg šestogodišnjeg sumještanina Petra oboljelog od spinalne mišićne atrofije tip I.
- Ana Alapić, predsjednica Udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići bila je na razgovoru kod premijera Andrea Plenkovića gdje joj je obećao da će se unutar dva tjedna iznaći rješenje kako bi djeci oboljeloj od SMA osigurali lijek Spinraza i da će na temelju medicinske dokumentacije Ministarstvo zdravstva izaći s planom liječenja svakog pojedinog djeteta. Također je rečeno da je u osnivanju Fond za skupe lijekove odnosno inovativne terapije – rekla nam je Marijana Juričev, majka šestogodišnjeg Petra
Ministarstvo zdravstva je ovo ljeto dobilo kompletan popis sve djece kojima je lijek prijeko potreban, ali su osnovali i Povjerenstvo koje će odlučivati kome će se dati lijek. Kako roditelji djece nemaju nikakve informacije kad se to Povjerenstvo sastaje, kad će donijeti odluku, koji su rokovi danas je organiziran prosvjed u Zagrebu da se lijek osigura svoj djeci oboljeloj od SMA
