Kujundžić je rekao da je osnivanje fonda već u proceduri te da bi to trebalo biti gotovo ovih dana. U taj bi fond mogao uplatiti svatko koliko želi, sredstva će moći prikupljati uplatama pojedinaca, pravnih osoba i putem humanitarnih akcija, a Vlada će sa svoje strane pridonijeti istim iznosom koliko će se prikupiti kroz donacije.
Fond se osniva zbog nabavke skupog inovativnog lijeka Spinraza kojim se zaustavlja progresija spinalne mišićne atrofije.
Ana Alapić iz udruge Kolibrići koja okuplja roditelje vitalno ugrožene djece, nije zadovoljna onime što Kujundžić predlaže, piše Dnevnik.hr.
"Mislim da je dužnost i nas i svih drugih da se traži sustavno rješenje. Prema onome što smo dosad čuli, sve će opet ovisiti o našem angažmanu. Mogao nam je onda reći da novac svatko skuplja za svoje dijete humanitarnim akcijama", kaže Alapić.
I naša sumještanka Marijana Juričev, majka šestogodišnjeg Petra oboljelog od spinalne mišićne atrofije Tip I nije zadovoljna odlukom ministra Kujundžića
Koja je svrha tog fonda!? Znači mi roditelji trebamo sami tražiti tko će uplatiti novac za naše dijete u fond za lijek pa će onda taj isti fond raspolagati tim novcem?! Koju tu ulogu onda igra taj fond?? Netko stvarno ima uvrnuti smisao za humor...Da nije tragično bilo bi komično! – objavila je Marijana na svom FB profilu
